Mijn broertje zou vandaag 35 zijn geworden...
Tjezus wat had ik hem en zijn gezin graag gefeliciteerd vandaag met zijn verjaardag. Het is bijna een half jaar geleden, maar het voelt al zo veel langer...de weken en eerste maanden na zijn begrafenis waren ontzettend zwaar, met vele kleine ups en erg diepe downs. Rock bottom zoals hij heeft meegemaakt, heb ik gelukkig niet mee gemaakt, maar in het verdriet heb ik mijn rock bottom ook gezien en ik weet inmiddels dat ik daar als ik daar beland, dat ik er ook weer uit kom...ik denk dat ze dat bedoelen met het een plekje geven. Leren accepteren dat het is zoals het is en het komt zoals het komt, dan komen de emoties vanzelf en begint het verwerken...de energie die lang is weggeweest is weer terug, ik denk nog steeds de hele dag door aan hem, thuis, op het werk, in de auto, op straat, als ik ga slapen, als ik een liedje hoor, de zon zie schijnen, het maakt niet uit of er is wel een associatie, maar doordat het een plekje heeft gekregen is het verdriet van de herinnering langzaam aan getransformeerd naar iets wat denk ik het best omschreven kan worden als, acceptatie. Het leven stopt niet en dendert gewoon door, ook als je het liefst uit die sneltrein wilt stappen om te proberen te begrijpen wat er nou eigenlijk allemaal is gebeurd en wat verlies en voor altijd nou echt betekenen, maar hoe afgezaagd het ook klinkt het neemt je uiteindelijk mee in zijn slipstream en dwingt je om weer vooruit te kijken. Dat is moeilijk in het begin, dan zie je alleen maar wat hij moet missen, Jet die gaat staan, vrienden die kindjes krijgen, zijn meiden...maar doordat je eigen leven ook doorloopt veranderd dat beeld en zie je niet alleen wat hij moet missen, maar kan je ook genieten van de dingen die hij moet missen en is het goed. Jorrit wilde dat we door gingen met leven, niet dat we hem vergeten, maar wel dat we onze levens weer oppakken en er wat van maken en dat doet iedereen ook...dat is dus soms best moeilijk om te zien, maar het voelt inmiddels ook goed. Ik kan zelf gelukkig ook weer volop genieten, misschien nog wel meer of bewusster dan voor kerst 2013...maar het verdriet blijft, alleen gelukkig zit het niet meer zo aan de oppervlakte als in het begin. Zijn verjaardag laat alles weer even samenkomen en maakt deze dag zwaar...Vandaag zou hij 35 zijn geworden en had ik hem normaal gesproken geappt en gebeld om hem te feliciteren...misschien kunnen we volgend jaar rond zijn verjaardag samenkomen, niet om hem te feliciteren, maar om hem te herinneren en op hem en op het leven in het algemeen te proosten...
Vanavond zal ik een biertje open maken en op je drinken
Gefeliciteerd vriend, waar je ook mag zijn
Fedor
dinsdag 14 juli 2015
vrijdag 6 februari 2015
Het was een mooi en persoonlijk afscheid...
Dat begon maandagavond met een condoleance in De Viersprong, waarin we Jorrit hebben neergezet in een sfeervolle ambiance, tussen de vele mooie boeketten die we hebbaen mogen ontvangen ter steun. Normaal gesproken is De Viersprong op maandag dicht, maar voor Jorrit wilde ze wel een uitzondering maken en daar zijn wij als familie erg dankbaar voor, de locatie was perfect en had precies de juiste sfeer voor de avond. Achter Jorrit speelde een diapresentatie af met foto's van Jorrit met zijn gezin, familie, op de tennisbaan en met vrienden, de een mooi, vertederend, de ander op de lachspieren werkend. Er zijn ongeveer 1200 mensen langs geweest voor hun steunbetuiging en een laatste groet aan Jorrit. De familie werd gedragen door de vele handen en steunbetuigingen. Ik hoop dat iedereen die een traan heeft gelaten, ook een lach heeft gehad bij het zien van de foto's, want Jorrit stond midden in het leven en leefde het zoals hij dat wilde. We missen hem verschrikkelijk en zullen hem in de toekomst nog meer gaan missen, het doet pijn, maar we zullen hem ook herinneren als die jongen met die eeuwige glimlach op zijn gezicht en proberen meer los te laten en ook weer te gaan genieten van het leven zoals hij dat deed, met plezier.
Woensdag hebben we in besloten kring afscheid genomen van Jorrit. Ook dit werd een persoonlijke en erg mooie dienst met persoonlijk verhalen van Saar, Fedor, Mark-Paul en zijn vrienden Erwin en Niels. Natuurlijk hadden de tranen de overhand, maar er werd gelukkig ook zeker gelachen. Toen de laatste woorden waren gezegd kreeg Jorrit een staande ovatie (kippenvel) en moesten we ons opmaken voor het zwaarste gedeelte, een laatste groet...ik kan je zeggen dat het voor iedereen heel zwaar was, na de dienst werd er op het Jorrit geproost en zijn er mooie herinneringen opgehaald. Ik denk niet dat Jor het anders zou hebben gewild.
Nu zijn we een paar dagen verder en dringt het pas echt door wat er allemaal gebeurd is op 28 januari en het afgelopen jaar. Nu pas wordt ik voor het eerst echt geconfronteerd met het begrip definitief en dat wil nog niet helemaal landen, ik kan nog niet beseffen dat definitief betekent dat ik Jorrit nooit meer zal zien en spreken en zal zien lachen of met zijn kinderen zien spelen, ik heb nog steeds het gevel dat hij er is. Ik heb ook heel erg de behoefte om meer over hem te weten te komen, kennelijk hou ik me erg aan hem vast...
Ik wil iedereen bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar hebben mogen ontvangen, het heeft ons geholpen en we zullen de komende tijd en misschien nog voor lange(re) tijd jullie steun kunnen gebruiken...dus vergeet Saar en de families alsjeblieft niet.
Fedor
-----------------------------------------------
Mijn ouders willen ook nog wat zeggen:
Beste Allemaal,
Ongelooflijk hoeveel post wij hebben ontvangen, wel meer dan 300 kaarten. Ook bloemen en kerststukjes en veel lieve woorden van bijna heel Hoek van Holland en ver daarbuiten.
Wij hebben een hele slechte tijd gehad en diegene die het blog hebben gelezen weten hoe
en waarom.
Jorrit heeft gevochten voor wat het waard was, hijzelf zei altijd, “ tegen deze ziekte kan je
niet vechten, het overkomt je “
Op de condoleance was het zo druk, en er waren zoveel mensen van heel ver gekomen,
Bedankt daarvoor wij vonden het heel fijn, dat jullie er waren en zoveel met Jorrit gedeeld
hebben.
De uitvaart was erg mooi en heeft ons ontroerd.
Wij gaan hem heel erg missen, onze vrolijke kanjer, maar we staan niet alleen, we hebben
enorme steun aan jullie allemaal gehad en willen jullie daar dus voor bedanken, omdat het
onmogelijk persoonlijk kan...
Met vriendelijk groeten Bertus en Rita Denkers
Dat begon maandagavond met een condoleance in De Viersprong, waarin we Jorrit hebben neergezet in een sfeervolle ambiance, tussen de vele mooie boeketten die we hebbaen mogen ontvangen ter steun. Normaal gesproken is De Viersprong op maandag dicht, maar voor Jorrit wilde ze wel een uitzondering maken en daar zijn wij als familie erg dankbaar voor, de locatie was perfect en had precies de juiste sfeer voor de avond. Achter Jorrit speelde een diapresentatie af met foto's van Jorrit met zijn gezin, familie, op de tennisbaan en met vrienden, de een mooi, vertederend, de ander op de lachspieren werkend. Er zijn ongeveer 1200 mensen langs geweest voor hun steunbetuiging en een laatste groet aan Jorrit. De familie werd gedragen door de vele handen en steunbetuigingen. Ik hoop dat iedereen die een traan heeft gelaten, ook een lach heeft gehad bij het zien van de foto's, want Jorrit stond midden in het leven en leefde het zoals hij dat wilde. We missen hem verschrikkelijk en zullen hem in de toekomst nog meer gaan missen, het doet pijn, maar we zullen hem ook herinneren als die jongen met die eeuwige glimlach op zijn gezicht en proberen meer los te laten en ook weer te gaan genieten van het leven zoals hij dat deed, met plezier.
Woensdag hebben we in besloten kring afscheid genomen van Jorrit. Ook dit werd een persoonlijke en erg mooie dienst met persoonlijk verhalen van Saar, Fedor, Mark-Paul en zijn vrienden Erwin en Niels. Natuurlijk hadden de tranen de overhand, maar er werd gelukkig ook zeker gelachen. Toen de laatste woorden waren gezegd kreeg Jorrit een staande ovatie (kippenvel) en moesten we ons opmaken voor het zwaarste gedeelte, een laatste groet...ik kan je zeggen dat het voor iedereen heel zwaar was, na de dienst werd er op het Jorrit geproost en zijn er mooie herinneringen opgehaald. Ik denk niet dat Jor het anders zou hebben gewild.
Nu zijn we een paar dagen verder en dringt het pas echt door wat er allemaal gebeurd is op 28 januari en het afgelopen jaar. Nu pas wordt ik voor het eerst echt geconfronteerd met het begrip definitief en dat wil nog niet helemaal landen, ik kan nog niet beseffen dat definitief betekent dat ik Jorrit nooit meer zal zien en spreken en zal zien lachen of met zijn kinderen zien spelen, ik heb nog steeds het gevel dat hij er is. Ik heb ook heel erg de behoefte om meer over hem te weten te komen, kennelijk hou ik me erg aan hem vast...
Ik wil iedereen bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar hebben mogen ontvangen, het heeft ons geholpen en we zullen de komende tijd en misschien nog voor lange(re) tijd jullie steun kunnen gebruiken...dus vergeet Saar en de families alsjeblieft niet.
Fedor
-----------------------------------------------
Mijn ouders willen ook nog wat zeggen:
Beste Allemaal,
Ongelooflijk hoeveel post wij hebben ontvangen, wel meer dan 300 kaarten. Ook bloemen en kerststukjes en veel lieve woorden van bijna heel Hoek van Holland en ver daarbuiten.
Wij hebben een hele slechte tijd gehad en diegene die het blog hebben gelezen weten hoe
en waarom.
Jorrit heeft gevochten voor wat het waard was, hijzelf zei altijd, “ tegen deze ziekte kan je
niet vechten, het overkomt je “
Op de condoleance was het zo druk, en er waren zoveel mensen van heel ver gekomen,
Bedankt daarvoor wij vonden het heel fijn, dat jullie er waren en zoveel met Jorrit gedeeld
hebben.
De uitvaart was erg mooi en heeft ons ontroerd.
Wij gaan hem heel erg missen, onze vrolijke kanjer, maar we staan niet alleen, we hebben
enorme steun aan jullie allemaal gehad en willen jullie daar dus voor bedanken, omdat het
onmogelijk persoonlijk kan...
Met vriendelijk groeten Bertus en Rita Denkers
vrijdag 30 januari 2015
Mijn broertje...
Ik krijg de rouwkaart helaas niet helemaal in het originele format op het blog, hij is iets uitgerekt jammer genoeg...
Wat jullie niet kwijt kunnen op het Requiem, mogen jullie ook naar mij mailen f.denkers@upcmail.nl en dan denk ik met name aan foto's of filmpjes en het verhaal erbij. Dan zorg ik ervoor dat het bij Saar terecht komt en haar meiden.
Fedor
Ik krijg de rouwkaart helaas niet helemaal in het originele format op het blog, hij is iets uitgerekt jammer genoeg...
- We stellen het erg op prijs als jullie je persoonlijke verhalen met ons willen delen op het Requiem, van jong tot oud, dat mag van alles zijn, herinneringen aan Jorrit als tennisleraar, als jeugdvriend, alles is welkom. We hebben al veel mooie reacties gezien op de blog, het zou mooi zijn als jullie dit ook op het Requiem willen plaatsen. Het zijn waardevolle verhalen die zijn dochters (maar ook ons) vertellen wat voor bijzondere man Jorrit is geweest en hoeveel mensen hij heeft geraakt in zijn leven. Op de avond van de condoleance ligt er ook een condoleance register, daar kan je ook je verhaal kwijt, maar misschien is het makkelijker op het Persoonlijk Requiem.
Wat jullie niet kwijt kunnen op het Requiem, mogen jullie ook naar mij mailen f.denkers@upcmail.nl en dan denk ik met name aan foto's of filmpjes en het verhaal erbij. Dan zorg ik ervoor dat het bij Saar terecht komt en haar meiden.
Fedor
woensdag 28 januari 2015
Mijn broertje
Jorrit is woensdagavond om 21.00 uur rustig overleden in het bijzijn van Saar...
Vandaag waren we net als de afgelopen dagen omgeven door de warmte van onze familie, de complete familie van der Kruk en zijn vrienden Erwin en Niels met hun vriendinnen. Het is mooi en hartverwarmend om te zien hoe ook zij meeleven en gevochten hebben voor de laatste kansen voor Jorrit. Het zal een zware tijd worden voor Saar en de kinderen en de familie, gelukkig weten we dat ze een goed vangnet heeft dat haar zal helpen om dit te dragen. Iedereen bedankt voor de steun en als er verder nieuws is over wat er staat te gebeuren, dan zal ik dat via het blog melden.
Fedor
Jorrit is woensdagavond om 21.00 uur rustig overleden in het bijzijn van Saar...
Vandaag waren we net als de afgelopen dagen omgeven door de warmte van onze familie, de complete familie van der Kruk en zijn vrienden Erwin en Niels met hun vriendinnen. Het is mooi en hartverwarmend om te zien hoe ook zij meeleven en gevochten hebben voor de laatste kansen voor Jorrit. Het zal een zware tijd worden voor Saar en de kinderen en de familie, gelukkig weten we dat ze een goed vangnet heeft dat haar zal helpen om dit te dragen. Iedereen bedankt voor de steun en als er verder nieuws is over wat er staat te gebeuren, dan zal ik dat via het blog melden.
Fedor
Afscheid...
Woensdag 28 januari, we hebben vanmiddag weer een gesprek. Als Jorrit weer stabiel is ga ik morgen weer werken, de situatie lijkt net als vorige week toen het ook afwachten was. Als ik de auto aan vol aan het gooien ben met 95 ongelood voordat ik naar Rotterdam vertrek, belt mijn moeder dat het gesprek eerder is vandaag en ik haast me naar Rotterdam...
Ik kom op tijd binnen en kan nog even naast Jorrit zitten en tegen hem aan praten. De Hematologen zijn er en dus gaan we samen zitten in de familiekamer. Saar is er met Erwin, maar die gaat even bij Jorrit zitten en mijn ouders zijn er, een kleine delegatie dit keer, we verwachten ook niet veel bijzonders...de IC arts begint met praten
..."Ik heb slecht nieuws...we zijn op het punt gekomen dat we Jorrit niet meer beter kunnen maken en hebben dan ook besloten om te gaan stoppen met hem stabiel te krijgen"...Zijn longen zijn zo slecht geworden door alle behandelingen, de Graft versus Host, de medicijnen, maar ook door de beademing. Zijn longen zijn inmiddels zo star dat ze niet zelfstandig kunnen functioneren, dat wisten ze van het weekend en al toch zijn ze over hun grens gestapt en hem op een manier gaan beademen die niet gezond is voor zijn longen en dus eigenlijk al wetende dat het alleen maar slechter zou worden.
Hem wakker laten worden is geen optie, het hele weekend hebben ze dit geprobeerd en elke keer werd Jorrit onrustig en ging hij in verzet...Jorrit kan zelfs met normale zuurstofondersteuning niet zelfstandig ademen. Als ze hem toch wakker zouden laten worden, dan moet de zuurstofdruk en frequentie omlaag en dat kunnen zijn longen niet aan en dan zou hij in paniek raken, niet wetende wat er gebeurt en denken dat hij zal stikken en dan zal stabiliseren moeizaam worden en daarbij zou Jorrit ondraaglijk lijden, dus is dit geen optie.
Jorrit is dus uitbehandeld en ze gaan hem niet meer oplappen als dat nodig is. Ze zullen de beademing afbouwen van ongezond beademen naar gezond beademen zoals ze de normale IC patiënten beademen, onder lage druk en met een normale hoeveelheid zuurstof. Als de CO2 waarde nu zal stijgen en Jorrit het niet zelf onder controle krijgt dan zullen ze hem er niet meer bij helpen en het laten oplopen.
Na het gesprek wordt de zuurstofdruk langzaam omlaag geschroefd, alsmede de frequentie. Hierdoor zakt zijn saturatie snel in en ook zijn CO2 waardes stijgen snel maar lijken te stabiliseren richting de 11. Het is nu wachten wanneer zijn lichaam er mee ophoudt, daar kunnen ze geen indicatie voor geven. Op het moment zakt zijn saturatie wel erg snel in en staat al op 59. Ik kan niet in een glazenbol kijken en weet niet of we hier morgen nog zitten, maar het lijkt allemaal wel erg slecht te gaan op het moment.
We moeten Jorrit laten gaan en dat is maar moeilijk te bevatten, hoewel we het al een tijdje hebben zien aankomen kunnen we maar moeilijk bevatten dat er op deze manier een einde komt aan zijn lange en zware ziekbed. We hadden allemaal gedacht dat hij het wel zou redden en kunnen niet bevatten hoe het leven er uit zal zien zonder zijn aanwezigheid. Hij is nu nog onder ons en daar putten we kracht uit, maar straks zal de kracht moeten komen uit de herinnering van Jorrit...levenspartner van Saar, vader van Pip en Jet, zoon van Bertus en Rita, broer van Tessa, schoonzoon, vriend, kennis, tennisleraar en mijn broertje.
We weten niet hoe lang het gaat duren dus nemen we alvast afscheid van hem, dat hebben we al vaak gedaan, maar nu weten we dat het waarschijnlijk de laatste keer zal zijn, want we weten niet of we die mogelijkheid nog een keer krijgen. Vannacht blijf ik samen met Saar bij Jorrit...
Saar zit nu naast hem...net als na de eerste week van zijn behandeling in december 2013 toen we afscheid moesten nemen omdat hij waarschijnlijk geintubeerd moest worden. Toen zei Jor..."Saar is genoeg, meer heb ik niet nodig"...
Fedor
Woensdag 28 januari, we hebben vanmiddag weer een gesprek. Als Jorrit weer stabiel is ga ik morgen weer werken, de situatie lijkt net als vorige week toen het ook afwachten was. Als ik de auto aan vol aan het gooien ben met 95 ongelood voordat ik naar Rotterdam vertrek, belt mijn moeder dat het gesprek eerder is vandaag en ik haast me naar Rotterdam...
Ik kom op tijd binnen en kan nog even naast Jorrit zitten en tegen hem aan praten. De Hematologen zijn er en dus gaan we samen zitten in de familiekamer. Saar is er met Erwin, maar die gaat even bij Jorrit zitten en mijn ouders zijn er, een kleine delegatie dit keer, we verwachten ook niet veel bijzonders...de IC arts begint met praten
..."Ik heb slecht nieuws...we zijn op het punt gekomen dat we Jorrit niet meer beter kunnen maken en hebben dan ook besloten om te gaan stoppen met hem stabiel te krijgen"...Zijn longen zijn zo slecht geworden door alle behandelingen, de Graft versus Host, de medicijnen, maar ook door de beademing. Zijn longen zijn inmiddels zo star dat ze niet zelfstandig kunnen functioneren, dat wisten ze van het weekend en al toch zijn ze over hun grens gestapt en hem op een manier gaan beademen die niet gezond is voor zijn longen en dus eigenlijk al wetende dat het alleen maar slechter zou worden.
Hem wakker laten worden is geen optie, het hele weekend hebben ze dit geprobeerd en elke keer werd Jorrit onrustig en ging hij in verzet...Jorrit kan zelfs met normale zuurstofondersteuning niet zelfstandig ademen. Als ze hem toch wakker zouden laten worden, dan moet de zuurstofdruk en frequentie omlaag en dat kunnen zijn longen niet aan en dan zou hij in paniek raken, niet wetende wat er gebeurt en denken dat hij zal stikken en dan zal stabiliseren moeizaam worden en daarbij zou Jorrit ondraaglijk lijden, dus is dit geen optie.
Jorrit is dus uitbehandeld en ze gaan hem niet meer oplappen als dat nodig is. Ze zullen de beademing afbouwen van ongezond beademen naar gezond beademen zoals ze de normale IC patiënten beademen, onder lage druk en met een normale hoeveelheid zuurstof. Als de CO2 waarde nu zal stijgen en Jorrit het niet zelf onder controle krijgt dan zullen ze hem er niet meer bij helpen en het laten oplopen.
Na het gesprek wordt de zuurstofdruk langzaam omlaag geschroefd, alsmede de frequentie. Hierdoor zakt zijn saturatie snel in en ook zijn CO2 waardes stijgen snel maar lijken te stabiliseren richting de 11. Het is nu wachten wanneer zijn lichaam er mee ophoudt, daar kunnen ze geen indicatie voor geven. Op het moment zakt zijn saturatie wel erg snel in en staat al op 59. Ik kan niet in een glazenbol kijken en weet niet of we hier morgen nog zitten, maar het lijkt allemaal wel erg slecht te gaan op het moment.
We moeten Jorrit laten gaan en dat is maar moeilijk te bevatten, hoewel we het al een tijdje hebben zien aankomen kunnen we maar moeilijk bevatten dat er op deze manier een einde komt aan zijn lange en zware ziekbed. We hadden allemaal gedacht dat hij het wel zou redden en kunnen niet bevatten hoe het leven er uit zal zien zonder zijn aanwezigheid. Hij is nu nog onder ons en daar putten we kracht uit, maar straks zal de kracht moeten komen uit de herinnering van Jorrit...levenspartner van Saar, vader van Pip en Jet, zoon van Bertus en Rita, broer van Tessa, schoonzoon, vriend, kennis, tennisleraar en mijn broertje.
We weten niet hoe lang het gaat duren dus nemen we alvast afscheid van hem, dat hebben we al vaak gedaan, maar nu weten we dat het waarschijnlijk de laatste keer zal zijn, want we weten niet of we die mogelijkheid nog een keer krijgen. Vannacht blijf ik samen met Saar bij Jorrit...
Saar zit nu naast hem...net als na de eerste week van zijn behandeling in december 2013 toen we afscheid moesten nemen omdat hij waarschijnlijk geintubeerd moest worden. Toen zei Jor..."Saar is genoeg, meer heb ik niet nodig"...
Fedor
dinsdag 27 januari 2015
Het is allemaal maar moeilijk te bevatten en te plaatsen. Jorrit is vannacht enigszins stabiel gebleven, het ene uur verslechteren zijn waardes en het andere uur verbeteren ze weer. Als ik iets voor half acht in de ochtend bel, krijg ik verpleger Tom aan de lijn, aardige gozer en hij vertelt verder dat de waardes nu weer verslechteren en dat de Kalium zelfs de 9 aantikt, waar ze hier op de IC een normaal waarde aanhouden van 4. Hiervoor krijgt hij nu weer glucose toegediend om het weer terug te dringen in de cellen, verder is Jorrit stabiel.
Als we aan het einde van de ochtend bij Jorrit komen, arriveren Saar en Erwin ook. Onze ouders en zusje zijn er al enige tijd, die konden niet al te lang wachten vanochtend...
Jorrit zijn aanblik is er niet een om naar huis te schrijven of om op een ansichtkaart te plakken, de wonden genezen maar zijn nog duidelijk zichtbaar, zijn huid ziet er nu nog meer uit als een lappendenken, over zijn hele lichaam is een landschap zichtbaar als een akkerland bekeken vanuit een vliegtuig, maar dan met rode, gele en roze huid en andere tinten huid (je zou er bijna een film over maken met de titel 50 tinten huid), niet gescheiden door slootjes, maar door lappen vel die er los bij hangen wachtend tot de zwaartekracht zijn werk doet. Zijn hele huid is inmiddels aan het vervellen als een slang die zijn huid verliest. Boven de dekens (schouders, nek en hoofd) ziet zijn huid er inmiddels rustig(er) uit, maar nog steeds licht gehavend en toch is zijn aanblik niet fijn om te zien, zijn huid is ingesmeerd met vet en zijn ogen staan op een kiertje (waarschijnlijk door de spierverslappers) en zijn ook ingevet en geeft een beetje een surrealistische aanblik en toch ziet hij er beter uit dan gisteren, zijn nek is namelijk een stuk minder opgezwollen, zijn kin is weer goed zichtbaar. De drains doen of hun werk of de zuurstof verdeelt zich over het lichaam, maar in ieder geval is de dreiging minder.
Als ik bij Jorrit naar binnen loop staan mijn moeder en zus met een oudere IC arts te praten, deze hadden we twee weken terug ook tijdens een overleg, hij praat rustig en duidelijk. Jorrit zijn waardes zijn sinds het begin van de ochtend beter geworden, de CO2 is gezakt naar 7 en de kalium naar 5, zijn bloeddruk is redelijk en ook zijn hartslag is op orde. Samen met de minder dikke nek lijkt het dus een heel stuk beter dan gister! Maar we mogen niet vergeten dat ze op de IC er alles aan hebben gedaan en doen om dit voor elkaar te krijgen. De lage concentratie kalium komt doordat ze de kalium terugdringen met glucose en niet doordat de oorzaak weg is, namelijk een te hoge CO2, hoewel dat misschien wel zo lijkt, want de CO2 is ook lager dan gisteren, nog wel hoger dan de normaalwaarde, maar wel lager. De lagere CO2 is namelijk weer het gevolg van het op een andere manier rondpompen van de zuurstof. Door de lucht met een hogere snelheid rond te pompen, bijna alsof hij hyperventileert (40 ademhalingen per minuut), lukt het ze om de CO2 uitwisseling te bevorderen en zakken de waardes in en hiermee dus ook het gehalte kalium in het bloed. Maar deze manier van pompen is weer schadelijk voor zijn longen en dus willen ze hier niet te lang mee doorgaan, want zijn longen zijn al zo zwak.
De Intensivist vertelt hetzelfde verhaal als gister maar op een heel andere manier, ook hij gelooft niet dat Jorrit hier nog uit gaat komen, dat zegt hij niet, maar dat merk je aan de manier hoe hij verteld hoe Jorrit ervoor staat. In niets lijkt het erop dat ze het opgeven, ze doen alles om hem stabiel te houden en te verbeteren. De arts vertelt dat Jorrit zijn grootste bedreiging op het moment nog steeds zijn longen en zijn darmen zijn. Zijn longen zijn alleen maar verder achteruit gegaan, doordat Jorrit niet meer zelf ademt raken zijn longen steeds meer verzwakt, ze worden star en steeds slechter in staat om Jorrit zelfstandig te laten ademen. Daar komt nog eens bij dat zijn longen ernstig verzwakt zijn door alle ontstekingen, vocht, chemokuren, bestralingen en misschien de Graft versus Host. Zelfs wij met een gezond lichaam, zouden met zijn longen op het moment niet kunnen ademen zonder hulp. Dus Jorrit nu zelf laten ademen is onmogelijk, maar zou wel het beste zijn voor hem en zijn longen.
Om zijn longen te beschermen schakelen ze weer terug op besparend ademhalen en kijken dan of de CO2 uitwisseling met zijn longen stabiel blijft. Later in de middag begint de CO2 weer op te lopen en gaan de artsen weer in overleg om te bespreken of ze de ademhaling weer anders moeten in regelen, ze moeten weer maatwerk leveren op de waardes die ze elk uur krijgen.
Dan zijn darmen, die doen het nog steeds niet. Ze denken dat zijn darmen door de GvH zijn aangetast en stopgezet en daarmee het maag-darmkanaal hebben geblokkeerd. Het schijnt zo te zijn, dat als de darmen niet meer functioneren, dan laat de maag geen eten meer door. Voor Jorrit is het noodzakelijk dat zijn darmen weer opgang komen. Jorrit zijn lichaam bevindt zich door het niet functioneren van de darmen in een soort van katabole fase, waarbij het lichaam meer energie verbrandt of afbreekt dan het opbouwt. De arts constateert dat zijn spiermassa aan het afnemen is, ook al is dat nog niet echt aan hem te zien, waarschijnlijk door het te veel aan vocht in zijn lichaam, toch is het al wel zichtbaar bij zijn schouders...Jorrit is zichzelf op het moment aan het opeten...kunnen ze dan niet zijn darmen weer op gang brengen? Dat durven ze niet aan, de medicijnen die hiervoor gebruikt worden zorgen ervoor dat de darmen samentrekken en ze zijn bang zijn darmen zo verzwakt zijn dat ze dan zullen scheuren of verstoppen.
De TPV voeding geeft Jorrit niet genoeg voedsel en energie en de sondevoeding komt niet verder dan zijn maag en tot overmaat van ramp kan zijn lever bepaalde vetten niet meer verwerken. Daarom krijgt hij nu sondevoeding zonder vetten maar ook zonder bepaalde vitamines. We moeten nog eens navragen waar de opname van voedsel begint, het medicijn sirolimus moet ook worden opgenomen door het lichaam en die spiegel houden ze constant aan de hand van bloedwaardes, met het verhogen of verlagen van de medicatie proberen ze de spiegel stabiel te houden, maar dan moet hij ook iets van opname hebben, dus de vraag waar begint de opname. De verpleegster zegt dat we het moeten opnemen met de artsen om het zeker te weten, maar zij denkt dat de maag al in staat is om medicijnen op te nemen, niet zo efficiënt als de darmen, maar dat verklaart wel waarom er nog steeds opname is van sirolimus, maar of er ook al sprake is van voedingsopname via de maag weet ze niet...
Rond vier uur zit de CO2 waarde in zijn bloed op 8 en zijn kalium op 6. De verpleegster zegt dat de lagere CO2 waarde niet zomaar één op één het hoge Kalium gehalte veroorzaakt, dat is wel wat ze gister vertelden...er is wel degelijk een link tussen de zuurgraad van het bloed en Kalium uitgifte door de cellen, maar waarschijnlijk ligt het complexer en wordt de hoge Kalium concentratie veroorzaakt door Jorrit zijn slechte toestand. De verpleegster verteld dat daar waar zijn CO2 waardes beter worden, zijn kalium concentratie hoger en dus slechter wordt, dus moet er nog een andere oorzaak zijn. Maar goed, het is complex en we snappen niet altijd hoe de vork in de steel zit en wat er gebeurt, maar ik schrijf het op zoals ik het heb begrepen en ons is uitgelegd...
We hebben net weer een update gehad van de IC arts, ze is een stuk meegaander dan gisteren, ze vraagt zelfs hoe het is met de kinderen van Saar, kennelijk heeft ze een snelcursus omgaan met patiënten gehad, maar het komt er nog steeds niet hartelijk uit, maar het is prima zo.
Ze vinden Jorrit stabiel, maar ze verplegen hem nu al 40 dagen en in die 40 dagen is het ze nog niet gelukt om Jorrit van de beademing af te krijgen, oké de goede luisteraar denkt, jawel hoor twee dagen, dat klopt, maar niet zonder extra zuurstof en anderhalve dag later lieten ze hem weer inslapen om te intuberen. Het verontrust de IC artsen dat ze al 40 dagen met hem bezig zijn, niets zijn opgeschoten en dat Jorrit alleen maar achteruit is gegaan...ze zegt nu in ieder geval niet dat ze de stekker eruit trekken, maar..."wij zien het erg somber in"...'a small step for man a giant step for this Intensivist'. Verder is er niet veel te vertellen, zij zegt dat het niet twee zaken zijn die hem bedreigen, maar dat het totaalplaatje bedreigend is en dat ze moeten schipperen tussen de rotsen en er zijn veel rotsen...
Al met al hebben we nog steeds hoop, gisteren lag Jor heel kritiek en was het bijna klaar, maar nu is er weer stabiliteit en is er tijd gekocht of gekregen en hebben we weer hoop, hoop dat zijn darmen het weer gaan doen en hij kan aansterken, hoop dat zijn lichaam het lang genoeg volhoudt tot zijn darmen het weer gaan doen, hoop dat dan zijn longen ook weer verbeteren...we hopen misschien tegen beter weten in, maar hij is er nog steeds en we putten enorm veel kracht uit hem, hoewel er geen communicatie is, geeft hij door alleen al bij hem te zijn, ons energie en hoop...we weten dat zolang zijn lichaam het aankan en hij heeft een sterk lichaam, hij bij ons zal blijven en wij hem niet zullen laten gaan...
Fedor
Als we aan het einde van de ochtend bij Jorrit komen, arriveren Saar en Erwin ook. Onze ouders en zusje zijn er al enige tijd, die konden niet al te lang wachten vanochtend...
Jorrit zijn aanblik is er niet een om naar huis te schrijven of om op een ansichtkaart te plakken, de wonden genezen maar zijn nog duidelijk zichtbaar, zijn huid ziet er nu nog meer uit als een lappendenken, over zijn hele lichaam is een landschap zichtbaar als een akkerland bekeken vanuit een vliegtuig, maar dan met rode, gele en roze huid en andere tinten huid (je zou er bijna een film over maken met de titel 50 tinten huid), niet gescheiden door slootjes, maar door lappen vel die er los bij hangen wachtend tot de zwaartekracht zijn werk doet. Zijn hele huid is inmiddels aan het vervellen als een slang die zijn huid verliest. Boven de dekens (schouders, nek en hoofd) ziet zijn huid er inmiddels rustig(er) uit, maar nog steeds licht gehavend en toch is zijn aanblik niet fijn om te zien, zijn huid is ingesmeerd met vet en zijn ogen staan op een kiertje (waarschijnlijk door de spierverslappers) en zijn ook ingevet en geeft een beetje een surrealistische aanblik en toch ziet hij er beter uit dan gisteren, zijn nek is namelijk een stuk minder opgezwollen, zijn kin is weer goed zichtbaar. De drains doen of hun werk of de zuurstof verdeelt zich over het lichaam, maar in ieder geval is de dreiging minder.
Als ik bij Jorrit naar binnen loop staan mijn moeder en zus met een oudere IC arts te praten, deze hadden we twee weken terug ook tijdens een overleg, hij praat rustig en duidelijk. Jorrit zijn waardes zijn sinds het begin van de ochtend beter geworden, de CO2 is gezakt naar 7 en de kalium naar 5, zijn bloeddruk is redelijk en ook zijn hartslag is op orde. Samen met de minder dikke nek lijkt het dus een heel stuk beter dan gister! Maar we mogen niet vergeten dat ze op de IC er alles aan hebben gedaan en doen om dit voor elkaar te krijgen. De lage concentratie kalium komt doordat ze de kalium terugdringen met glucose en niet doordat de oorzaak weg is, namelijk een te hoge CO2, hoewel dat misschien wel zo lijkt, want de CO2 is ook lager dan gisteren, nog wel hoger dan de normaalwaarde, maar wel lager. De lagere CO2 is namelijk weer het gevolg van het op een andere manier rondpompen van de zuurstof. Door de lucht met een hogere snelheid rond te pompen, bijna alsof hij hyperventileert (40 ademhalingen per minuut), lukt het ze om de CO2 uitwisseling te bevorderen en zakken de waardes in en hiermee dus ook het gehalte kalium in het bloed. Maar deze manier van pompen is weer schadelijk voor zijn longen en dus willen ze hier niet te lang mee doorgaan, want zijn longen zijn al zo zwak.
De Intensivist vertelt hetzelfde verhaal als gister maar op een heel andere manier, ook hij gelooft niet dat Jorrit hier nog uit gaat komen, dat zegt hij niet, maar dat merk je aan de manier hoe hij verteld hoe Jorrit ervoor staat. In niets lijkt het erop dat ze het opgeven, ze doen alles om hem stabiel te houden en te verbeteren. De arts vertelt dat Jorrit zijn grootste bedreiging op het moment nog steeds zijn longen en zijn darmen zijn. Zijn longen zijn alleen maar verder achteruit gegaan, doordat Jorrit niet meer zelf ademt raken zijn longen steeds meer verzwakt, ze worden star en steeds slechter in staat om Jorrit zelfstandig te laten ademen. Daar komt nog eens bij dat zijn longen ernstig verzwakt zijn door alle ontstekingen, vocht, chemokuren, bestralingen en misschien de Graft versus Host. Zelfs wij met een gezond lichaam, zouden met zijn longen op het moment niet kunnen ademen zonder hulp. Dus Jorrit nu zelf laten ademen is onmogelijk, maar zou wel het beste zijn voor hem en zijn longen.
Om zijn longen te beschermen schakelen ze weer terug op besparend ademhalen en kijken dan of de CO2 uitwisseling met zijn longen stabiel blijft. Later in de middag begint de CO2 weer op te lopen en gaan de artsen weer in overleg om te bespreken of ze de ademhaling weer anders moeten in regelen, ze moeten weer maatwerk leveren op de waardes die ze elk uur krijgen.
Dan zijn darmen, die doen het nog steeds niet. Ze denken dat zijn darmen door de GvH zijn aangetast en stopgezet en daarmee het maag-darmkanaal hebben geblokkeerd. Het schijnt zo te zijn, dat als de darmen niet meer functioneren, dan laat de maag geen eten meer door. Voor Jorrit is het noodzakelijk dat zijn darmen weer opgang komen. Jorrit zijn lichaam bevindt zich door het niet functioneren van de darmen in een soort van katabole fase, waarbij het lichaam meer energie verbrandt of afbreekt dan het opbouwt. De arts constateert dat zijn spiermassa aan het afnemen is, ook al is dat nog niet echt aan hem te zien, waarschijnlijk door het te veel aan vocht in zijn lichaam, toch is het al wel zichtbaar bij zijn schouders...Jorrit is zichzelf op het moment aan het opeten...kunnen ze dan niet zijn darmen weer op gang brengen? Dat durven ze niet aan, de medicijnen die hiervoor gebruikt worden zorgen ervoor dat de darmen samentrekken en ze zijn bang zijn darmen zo verzwakt zijn dat ze dan zullen scheuren of verstoppen.
De TPV voeding geeft Jorrit niet genoeg voedsel en energie en de sondevoeding komt niet verder dan zijn maag en tot overmaat van ramp kan zijn lever bepaalde vetten niet meer verwerken. Daarom krijgt hij nu sondevoeding zonder vetten maar ook zonder bepaalde vitamines. We moeten nog eens navragen waar de opname van voedsel begint, het medicijn sirolimus moet ook worden opgenomen door het lichaam en die spiegel houden ze constant aan de hand van bloedwaardes, met het verhogen of verlagen van de medicatie proberen ze de spiegel stabiel te houden, maar dan moet hij ook iets van opname hebben, dus de vraag waar begint de opname. De verpleegster zegt dat we het moeten opnemen met de artsen om het zeker te weten, maar zij denkt dat de maag al in staat is om medicijnen op te nemen, niet zo efficiënt als de darmen, maar dat verklaart wel waarom er nog steeds opname is van sirolimus, maar of er ook al sprake is van voedingsopname via de maag weet ze niet...
Rond vier uur zit de CO2 waarde in zijn bloed op 8 en zijn kalium op 6. De verpleegster zegt dat de lagere CO2 waarde niet zomaar één op één het hoge Kalium gehalte veroorzaakt, dat is wel wat ze gister vertelden...er is wel degelijk een link tussen de zuurgraad van het bloed en Kalium uitgifte door de cellen, maar waarschijnlijk ligt het complexer en wordt de hoge Kalium concentratie veroorzaakt door Jorrit zijn slechte toestand. De verpleegster verteld dat daar waar zijn CO2 waardes beter worden, zijn kalium concentratie hoger en dus slechter wordt, dus moet er nog een andere oorzaak zijn. Maar goed, het is complex en we snappen niet altijd hoe de vork in de steel zit en wat er gebeurt, maar ik schrijf het op zoals ik het heb begrepen en ons is uitgelegd...
We hebben net weer een update gehad van de IC arts, ze is een stuk meegaander dan gisteren, ze vraagt zelfs hoe het is met de kinderen van Saar, kennelijk heeft ze een snelcursus omgaan met patiënten gehad, maar het komt er nog steeds niet hartelijk uit, maar het is prima zo.
Ze vinden Jorrit stabiel, maar ze verplegen hem nu al 40 dagen en in die 40 dagen is het ze nog niet gelukt om Jorrit van de beademing af te krijgen, oké de goede luisteraar denkt, jawel hoor twee dagen, dat klopt, maar niet zonder extra zuurstof en anderhalve dag later lieten ze hem weer inslapen om te intuberen. Het verontrust de IC artsen dat ze al 40 dagen met hem bezig zijn, niets zijn opgeschoten en dat Jorrit alleen maar achteruit is gegaan...ze zegt nu in ieder geval niet dat ze de stekker eruit trekken, maar..."wij zien het erg somber in"...'a small step for man a giant step for this Intensivist'. Verder is er niet veel te vertellen, zij zegt dat het niet twee zaken zijn die hem bedreigen, maar dat het totaalplaatje bedreigend is en dat ze moeten schipperen tussen de rotsen en er zijn veel rotsen...
Al met al hebben we nog steeds hoop, gisteren lag Jor heel kritiek en was het bijna klaar, maar nu is er weer stabiliteit en is er tijd gekocht of gekregen en hebben we weer hoop, hoop dat zijn darmen het weer gaan doen en hij kan aansterken, hoop dat zijn lichaam het lang genoeg volhoudt tot zijn darmen het weer gaan doen, hoop dat dan zijn longen ook weer verbeteren...we hopen misschien tegen beter weten in, maar hij is er nog steeds en we putten enorm veel kracht uit hem, hoewel er geen communicatie is, geeft hij door alleen al bij hem te zijn, ons energie en hoop...we weten dat zolang zijn lichaam het aankan en hij heeft een sterk lichaam, hij bij ons zal blijven en wij hem niet zullen laten gaan...
Fedor
maandag 26 januari 2015
Na het slechte nieuws van vanochtend is het er in de middag niet beter op geworden, Jorrit laat in de vijf uur die volgde na het gesprek geen echte verbetering zien en daar waar we vanochtend realistisch maar strijdbaar waren, lijkt iedereen in de middag zich bewust van het feit dat er een afscheid aan zit te komen. Aan het einde van de dag krijgen we een update van de IC artsen. De CO2 waarde in zijn bloed is nog steeds onveranderd hoog en als tegenreactie wordt zijn bloed zuur, wat er weer voor zorgt dat er Kalium uit de cellen wordt gescheiden. Zijn nieren kunnen de Kalium niet klaren uit zijn bloed en het gehalte Kalium kruipt naar de grenswaarde. Te veel Kalium kan verschillende problemen veroorzaken, daar waar ze het meeste bang voor zijn is hartritmestoornissen en dat is op dit moment dan ook zeer aannemelijk en we weten allemaal dat ze hem niet zullen reanimeren. Dialyse, om zijn nieren te helpen de Kalium te klaren, is geen optie, dit is een te grote ingreep waarbij te veel risico's zijn die niet goed kunnen uitpakken voor Jorrit. De zuurstofdruk hebben ze iets opgeschroefd om het gehalte CO2 weer wat omlaag te brengen, wetende dat ze daarmee waarschijnlijk meer lucht door het gat in zijn longen (of slokdarm) zullen pompen, maar die CO2 moet omlaag.
Om het Kalium weer terug in de cellen te laten kruipen, krijgt Jorrit glucose toegediend. Pas aan het einde van de dag lijkt dit ietsjes minder Kalium te geven in het bloed, ook het gehalte CO2 is nog steeds stabiel hoog. Dus geeft de verpleegster weer een nieuwe dosis. Mocht het later blijken dat dit toch niet werkt, overwegen ze om het via een Klysma te doen, de darmen liggen op het moment plat, maar zijn nog wel goed doorbloed en zullen het medicijn snel en goed opnemen, maar ze zijn een beetje terughoudend met een Klysma, omdat Jorrit vorige week nog darmbloedingen heeft gehad.
Gedurende de dag zijn beide families nagenoeg compleet aanwezig en zijn Erwin en Niels er ook met aanhang. Het is allemaal maar moeilijk te bevatten, iedereen ziet zichzelf verderop in het jaar met Jorrit rond de tafel zitten, met Jet op schoot, rollend met Pip over de grond, een balletje slaan op de golfbaan, een biertje drinken in de kroeg, boardend over een hagelwitte piste...niemand kan het echt goed bevatten en we willen allemaal graag geloven in het wonder.
Later op de avond gaan Erwin en Niels nogmaals langs, maar nu nemen ze Erwin(2), John en Wim mee, drie goede vrienden van Jorrit, zij hebben Jorrit niet meer gezien sinds hij weer het ziekenhuis is ingegaan voor zijn behandelingen en willen graag bij hem zijn nu het nog kan. Het leek erop dat op de monitor zijn CO2 was gedaald en zijn bloeddruk weer is gestegen naar normalere waardes.
We zijn blij dat de IC artsen de stekker er toch niet zomaar uittrekken en dat ze nog van alles doen om hem stabiel te houden en zelfs zoeken naar manieren om zijn waardes te verbeteren...dat zijn waardes nu weer wat beter zijn, wil niet zeggen dat het ook beter gaat, maar Jorrit geeft zich niet zomaar gewonnen en het IC team kennelijk ook niet. Ik kan me er niet aan onttrekken dat het iets te maken heeft met het bezoek van Hematoloog Anita. Zij kwam op ons verzoek vanmiddag langs om polshoogte te nemen, we hadden behoefte aan iemand met enige compassie en haar gezicht vertrok toen we vertelde wat er die ochtend was gebeurd en zei dat de IC arts dat niet zo had mogen vertellen. Zij vertelt ons geen ander verhaal, maar als zij het vertelt komt het toch anders binnen. En sinds haar komst is de toon van de IC arts ook veranderd en zijn ze nog volop met Jorrit bezig, ook al weten ze dat het Jorrit niet veel zal helpen...wij houden hoop...
Fedor
Om het Kalium weer terug in de cellen te laten kruipen, krijgt Jorrit glucose toegediend. Pas aan het einde van de dag lijkt dit ietsjes minder Kalium te geven in het bloed, ook het gehalte CO2 is nog steeds stabiel hoog. Dus geeft de verpleegster weer een nieuwe dosis. Mocht het later blijken dat dit toch niet werkt, overwegen ze om het via een Klysma te doen, de darmen liggen op het moment plat, maar zijn nog wel goed doorbloed en zullen het medicijn snel en goed opnemen, maar ze zijn een beetje terughoudend met een Klysma, omdat Jorrit vorige week nog darmbloedingen heeft gehad.
Gedurende de dag zijn beide families nagenoeg compleet aanwezig en zijn Erwin en Niels er ook met aanhang. Het is allemaal maar moeilijk te bevatten, iedereen ziet zichzelf verderop in het jaar met Jorrit rond de tafel zitten, met Jet op schoot, rollend met Pip over de grond, een balletje slaan op de golfbaan, een biertje drinken in de kroeg, boardend over een hagelwitte piste...niemand kan het echt goed bevatten en we willen allemaal graag geloven in het wonder.
Later op de avond gaan Erwin en Niels nogmaals langs, maar nu nemen ze Erwin(2), John en Wim mee, drie goede vrienden van Jorrit, zij hebben Jorrit niet meer gezien sinds hij weer het ziekenhuis is ingegaan voor zijn behandelingen en willen graag bij hem zijn nu het nog kan. Het leek erop dat op de monitor zijn CO2 was gedaald en zijn bloeddruk weer is gestegen naar normalere waardes.
We zijn blij dat de IC artsen de stekker er toch niet zomaar uittrekken en dat ze nog van alles doen om hem stabiel te houden en zelfs zoeken naar manieren om zijn waardes te verbeteren...dat zijn waardes nu weer wat beter zijn, wil niet zeggen dat het ook beter gaat, maar Jorrit geeft zich niet zomaar gewonnen en het IC team kennelijk ook niet. Ik kan me er niet aan onttrekken dat het iets te maken heeft met het bezoek van Hematoloog Anita. Zij kwam op ons verzoek vanmiddag langs om polshoogte te nemen, we hadden behoefte aan iemand met enige compassie en haar gezicht vertrok toen we vertelde wat er die ochtend was gebeurd en zei dat de IC arts dat niet zo had mogen vertellen. Zij vertelt ons geen ander verhaal, maar als zij het vertelt komt het toch anders binnen. En sinds haar komst is de toon van de IC arts ook veranderd en zijn ze nog volop met Jorrit bezig, ook al weten ze dat het Jorrit niet veel zal helpen...wij houden hoop...
Fedor
Abonneren op:
Posts (Atom)